Не в високосный год этот день отмечают в последний день февраля. А
вообще, отмечается Международный день больных редкими, или орфанными,
заболеваниями с 2008 года, по инициативе Европейской организации по
изучению редких болезней EURORDIS. Не случайно избрано для этого и число
- 29 февраля, которое выпадает редко, всего раз в четыре года.
Орфанное заболевание – это угрожающее жизни и здоровью хроническое
заболевание, настолько редко встречающееся, что необходимо применение
специальных усилий для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и
повышения качества жизни больных. Редкими в России считают заболевания с
распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек.
В настоящее время орфанных заболеваний описано более 5,5 тысяч. При
правильной и своевременной диагностике и лечении при многих редких
заболеваниях можно добиться как продления, так и значительного улучшения
качества жизни пациента.
Как правило, более 70 процентов редких заболеваний являются наследственными. Источник: kp.ru
|